Hutchinson-Gilford progeria sendromu, ya da halk ortasında bilinen ismiyle Benjamin Button hastalığı, dünyanın en ender görülen hastalıklarından birisi olarak kabul ediliyor. ‘Benjamin Button’ın Tuhaf Hikâyesi’ isimli sinemadaki durum ile benzerlik gösteren bu sendrom, cildin olduğundan yaşlı görünmesine sebep oluyor. Hastalarının ortalama olarak 13 yaşına kadar yaşadığı bu ender hastalık, dünya genelinde sırf 500 çocukta bulunuyor.
Erken yaşlanma olarak da bilinen bu hastalığa sahip olan insanlardan biri de ünlü YouTuber Adalia Rose’du. Lakin Rose’un ailesinden üzücü bir açıklama yapıldı. Amerika Birleşik Devletleri’nde yaşayan ve 2.9 milyon aboneye sahip olan 15 yaşındaki Rose, yapılan açıklamalara nazaran 12 Ocak günü hayatını kaybetti.
“Milyonlarca insanın hayatında büyük izler bıraktı”
Teksas eyaletinde yaşayan Rose’un ailesi yaptıkları açıklamada, “Sessizce geldi ve sessizce ayrıldı. Lakin hayatı bundan çok daha fazlasıydı. Adalia milyonlarca beşere dokundu ve onlarda büyük izler bıraktı. Artık acı çekmiyor ve sevdiği müzikleri dinleyerek dans ediyor. Bunun olmamasını dilerdik lakin ne yazık ki durum bu türlü. Onu seven ve destekleyen herkese teşekkür etmek istiyoruz. Onu sağlıklı bir halde yaşatmaya çalışan tüm tabiplere ve hemşirelere de ayrıyeten teşekkür ederiz” tabirlerini kullandı ve ünlü YouTuber’ın vefat haberini sevenleriyle paylaştı.
Teşhisi üç aylıkken konulan Rose, renkli hayatı ile ilgili şeylerin yanı sıra hastalığı ile yaşamanın nasıl olduğunu YouTube kanalından paylaşıyordu. Dünya çapından milyonlarca insan da onun içeriklerini severek takip ediyordu. Rose’un annesi de geçtiğimiz yıllarda yaptığı açıklamalarda Adalia’nın hayatını değiştirdiğini, onun büyümesini izlemenin, herkesten ne kadar farklı olduğunu görmenin mükemmel bir his olduğunu aktarmıştı.
İçeriklerine buradan ulaşabileceğiniz Rose’un vefatı toplumsal medyada da gündem oldu. Dünya genelinden yüzlerce insan, 15 yaşındaki gencin vefatı hakkında ıstıraplarını lisana getirerek hayatlarına kattıkları hoşluklar için ona teşekkür etti ve ailesine baş sıhhati diledi.
